SANTO DOMINGO.- La petición de Lisbeth Jiménez para trasladar a su hijo a Estados Unidos vuelve a poner sobre la mesa las limitaciones que afrontan muchas familias dominicanas cuando un diagnóstico complejo no encuentra atención especializada en el país. La madre explicó que necesita apoyo para que el caso sea evaluado fuera, porque aquí no existen antecedentes conocidos ni tratamientos especializados para la enfermedad del niño.
Kayden, su hijo, tenía una vida normal hasta que el año pasado empezaron a notarle cambios en el comportamiento y en sus capacidades, contó Jiménez. El menor comenzó a tropezar con frecuencia, a olvidar algunas cosas y a sufrir caídas, lo que llevó a la familia a iniciar el proceso médico. Aunque varias pruebas no arrojaron alteraciones importantes, una de ellas detectó numerosas crisis epilépticas y los médicos comenzaron un tratamiento para controlar esa condición. Pese a ello, el deterioro siguió.
La confirmación llegó con una prueba genética que determinó una mutación en el gen IRF2BPL, una enfermedad genética y neurodegenerativa «ultrarrara». «Nuestra prioridad es encontrar una institución o profesionales que puedan evaluar su condición y brindarle la asistencia necesaria para mejorar su calidad de vida», dijo la madre. El caso pone de relieve el contraste entre el discurso sobre atención y la realidad de familias que terminan buscando fuera del país estudios, evaluación y tratamiento, un escenario que refuerza la necesidad de fiscalización ciudadana sobre la capacidad de respuesta pública ante enfermedades de alta complejidad. Para apoyar a la familia, se puede llamar al 829-457-7764, con Lisbeth Jiménez.