Emanuel Ferreira Pimentel, de 8 años y residente en Tamboril, Santiago, continúa en diálisis mientras espera un trasplante de riñón que sigue sin poder realizarse por la ausencia del medicamento necesario para evitar que la enfermedad vuelva a afectar el órgano que recibiría. El menor fue diagnosticado con síndrome hemolítico urémico atípico, condición que lo llevó a un cuadro de gravedad y posteriormente a requerir diálisis.
En los estudios previos al trasplante, los médicos identificaron una mutación genética asociada a la enfermedad, lo que obliga a administrar Ultomiris antes de la intervención y mantenerlo durante un año después, explicó la nefróloga pediatra Mabel Almonte, quien lo atiende en la Plaza de la Salud. “El tema de esa mutación es que necesitan un medicamento para que no dañe el riñón que se le vaya a trasplantar”, señaló la especialista, al insistir en que no puede hacerse la cirugía sin ese tratamiento.
La familia ya dispone de un donante y de apoyo para cubrir los gastos del trasplante, pero no tiene los recursos para costear el medicamento, cuyo precio ronda los 30 millones de pesos. Almonte agregó que, según lo que ha recibido, cuando los parientes han intentado gestionar el fármaco mediante el programa de medicamentos de alto costo, el expediente no ha sido recibido porque el tratamiento no está disponible, una situación que vuelve el caso una alerta sobre acceso, gestión y respuesta institucional frente a pacientes que dependen de terapias de alto costo para poder ser operados.