Eyden Alexander Rodríguez Peralta, un niño de ocho meses diagnosticado con atrofia muscular espinal (AME) tipo I, murió la madrugada del lunes 20 de julio luego de permanecer varias semanas ingresado en el Hospital Infantil Regional Universitario Arturo Grullón. Falleció una semana después de que Evrysdi fuera incluido en el Programa de Medicamentos de Alto Costo del Ministerio de Salud Pública, sin haber accedido al tratamiento que su familia esperaba para frenar el avance de la enfermedad.
Su caso pone sobre la mesa el peso que tienen los tiempos de respuesta en pacientes con enfermedades raras y de rápida evolución, donde cada día puede ser decisivo. Apenas unos días antes, su madre, Jenifer Peralta, hablaba con esperanza sobre la posibilidad de conseguir el medicamento. «Mi bebé luchó y luchó, pero esa fue la voluntad de Dios. No me puedo imaginar mi vida sin él», dijo tras la muerte del niño.
La entrada de Evrysdi al catálogo oficial fue recibida como una oportunidad para decenas de familias dominicanas que enfrentan la AME. Sin embargo, la muerte de Eyden vuelve a colocar bajo escrutinio la distancia entre el anuncio y la llegada real del tratamiento, en un contexto en el que otros casos, como el de Dayron Almonte, ya habían llevado atención pública sobre la respuesta institucional hacia estos pacientes. Sus restos fueron llevados a Dajabón, donde familiares y allegados le dieron el último adiós antes de su sepultura.